段睿，，，，渐冻症抗争者蔡磊的妻子，，，，蔡磊破冰驿站首创人，，，，社会公益企业家。。。2025年，，，，蔡磊破冰驿站以优异的成交数据成为抖音全品类直播间第三名，，，，其直播收益为支持渐冻症科研与反哺社会公益提供有力包管。。。 若是你有看购物直播的习惯，，，，很可能一经刷到过这样一个直播间。。。大大都时间，，，，这里只有一个女主播，，，，她笑容亲热阳光，，，，语言不急不缓，，，，没有日复一日直播磨砺出的“班味儿”。。。从大葱、苹果等农产品到黄金珠宝等贵奢，，，，她都能讲出门道，，，，让人信服。。。她右手边的立式展架上摆设着一本书，，，，封皮上有大大的两个字——《相信》。。。你疑惑，，，，怎么还卖书？？？？然后眼睛聚焦到左下角的直播间名称——蔡磊破冰驿站。。。这位女主播就是渐冻症科研推动者蔡磊的妻子段睿。。。 段睿打断了COSMO正在复读的一长串看起来振奋人心的信息：“现在还没有任何效果。。。就像爱迪生找到钨丝做灯胆之前，，，，他会一直实验新的金属。。。这一根不可，，，，换下一根。。。攻克渐冻症也是这个历程，，，，但我们可能要试10年。。。这些起劲和失败是888集团一样平常，，，，是科研的一样平常。。。” 几年前，，，，前京东副总裁蔡磊宣布了自己罹患渐冻症的新闻。。。随后他提倡了“第二次冰桶挑战”，，，，将这种有数病带进了公共撒播视野。。。在蔡磊全力以赴的推动下，，，，破冰科研团队建设。。。他用互联网头脑，，，，将医院、患者、药企和社会实力联系在一起，，，，形成高效的有机网络，，，，搭建“渐愈相助之家”患者大数据平台，，，，设立动物实验基地，，，，投入科研团队，，，，推动药物研发和临床试验。。。阻止现在，，，，与著名科学家、着名科研机构、先进生物医药公司、临床研究单位建设了9个联合实验室，，，，累计推进近300条药物管线及治疗路径，，，，将中国对渐冻症的研究加速了至少10年。。。 而随着时间进入2025年，，，，宣教科普渐冻症的使命更多落到了妻子段睿的身上。。。同时为了维持科研团队恒久运转，，，，她通过直播形式为这场“烧钱”的攻坚战提供源源一直的“子弹”。。。由段睿担当主播的破冰驿站直播间，，，，从2022年9月21日冷启动最先，，，，在短短三年内一跃成为平台第三大直播间，，，，现在粉丝560万，，，，用户的复购率抵达惊人的90%。。？？？？孔乓灾辈パ蒲械哪Ｊ剑，，，撑起了中国数万名渐冻症患者及其背后家庭的希望。。。 2026年头，，，，蔡磊在新年信中披露：他与相助科学家联合推动的SOD1等基因型靶向药物在多名渐冻症受试者中显示出阻止病情甚至逆转的效果。。。这一新闻迅速引爆海内新闻，，，，标记着渐冻症这座平滑坚硬的冰壁，，，，在中国终于被人凿出了一个缺口。。。在履历了“破冰”的首次大捷后，，，，段睿和蔡磊没有时间庆祝。。。“若是这款药物顺遂上市，，，，相当于100个战友里，，，，现在能活下来俩。。。绝大大都人还走在殒命的路上，，，，急都急死了。。。”在渐冻症患者中，，，，凌驾90%是散发型患者，，，，尚有不到10%为基因型患者。。。SOD1基因型是最典范的一种。。。破冰之路依然艰难阴险。。。 在拍摄中，，，，段睿自动和摄影师提建议，，，，能否拍一张她与她的影子重叠并相相互守的画面。。。在稍后的采访中，，，，COSMO问：“这画面临你来说是不是有象征意义？？？？” 若是蔡磊没有确诊渐冻症，，，，段睿的人生将会走向截然差别的偏向。。。她是北京大学医学部药学专业本硕连读，，，，结业后她投身天下顶级医疗器械企业做市场。。，，，之后又使用业余时间拿到了注册会计师和注册税务师资格证，，，，建设了一家审计事务所。。。段睿对审计事情颇具先天，，，，能在缜密的数字事情中找到兴趣。。。甚至在检测出有身的那天，，，，她和蔡磊也执偾简短地庆祝了一下，，，，然后奔赴各自的出差所在。。。 在蔡磊确诊渐冻症之后，，，，他开启了“人生最后一场创业”，，，，而对段睿来说，，，，这个历程并不轻松。。。蔡磊在《相信》中也提到过在一再实验碰钉子厥后自段睿的阻挡，，，，希望他能定心养病。。。但当蔡磊下定刻意ALL IN直到生命最后一刻后，，，，段睿是明确他的。。？？？？蒲行枰笞谧式穑，，，靠投融资的路走欠亨，，，，那就自己赚钱为科研“输血”。。。为了能够支持先生攻克渐冻症的创业，，，，段睿同样肩负起最艰难的事情。。。 她逐步退出了自己亲自搭建的审计公司，，，，最先转行做直播。。。这何尝不是属于段睿的战斗，，，，她带着过往所有的手艺点走进全新领域，，，，来一场淋漓尽致的西西弗斯决战。。。 做直播是段睿的提议，，，，“其时想的是或许率不会乐成，，，，但可以为渐冻症做宣传。。。”没有钱请主播，，，，段睿就自己上。。。“我是一个超爱学习新工具的人，，，，而作为一个主播我可以一直接触新的品类，，，，学习新的知识。。。”她在选择产品时不看产品故事，，，，看因素和实验室数据，，，，甚至自己控制变量做实验来验证数据。。？？？？孔攀笛槭彝纺匝∑罚，，，靠着做审计时积累的数据剖析能力，，，，建设可指导谋划模子并一直优化完善。。。在过往的事情中，，，，她训练自己8周之内醒目掌握一个课题，，，，现在这份能力为她搭建出明确全品类商品的标准。。。“至于谈锋，，，，我高中时就会给各人授课，，，，事情后我也会做讲师，，，，由于需要给客户培训税务政策。。。” 许多人会对直播间里段睿的笑容印象深刻。。。无论她在先容哪一样产品，，，，她的笑容都真诚得让人动容。。。这份笑容无意也会让路人疑心：“她怎么还能笑？？？？” 段睿每周5天直播，，，，天天直播六七小时，，，，全神贯注地语言，，，，先容商品，，，，有时间还需要上身展示。。？？？？ブ八挂χ贸头Ｖ辈ネ哦拥氖挛裥允虑椋，，，跟进科研团队的希望。。。“我险些没有什么自己的时间，，，，事情就是我现在的生涯自己，，，，这是我发自心田的。。。我以为在事情时我是快乐的，，，，这也是我发自心田的。。。” 在破冰驿站560万粉丝中，，，，除了通俗消耗者，，，，也有许多着名医生、科学家和正在与疾病战斗的患者与眷属。。。段睿的笑容也代表着一份信心和希望——推动渐冻症科研，，，，绝不会放弃。。。在心田一个柔软的角落，，，，她知道儿子菜籽也会通过姥姥的手机陪姥姥看她的直播，，，，证据是姥姥的账号时常在直播间下单。。。 2026年1月1日，，，，蔡磊宣布了写给所有渐冻症病友的果真信。。。坦言自己的身体功效评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，，，，正式进入疾病终末期。。。“每一天都异常艰难，，，，吞咽、呼吸甚至一次简朴的挪动都可能成为挑战，，，，许多时刻我只能通过眼控仪与外界交流。。。我知道，，，，许多病友和身边的团队因此感应沮丧，，，，我的家人也遭受着重大的痛苦。。。”他唯一能做的，，，，就是“擦干眼泪，，，，继续前进”，，，，天天依然事情到深夜，，，，通过眼控仪指挥战斗。。。 当你在众多宇宙中一连与时间赛跑时，，，，能做的就是把事情做好。。。段睿坦言自己是个效劳能力强，，，，但心思上有点傻的人。。。“眼里只有事儿，，，，我的注重力都在这些事情中，，，，这可能是我情绪稳固的一个主要缘故原由。。。”只要能做成事，，，，她就不内讧，，，，也不怕冒监犯。。。 在破冰团队中，，，，段睿认真直播，，，，蔡磊认真科研，，，，两小我私家各管一摊，，，，把后背交给相互。。。最近蔡磊的《相信（增订版）》即将出书，，，，内容增添了他2023~2026年的事情，，，，段睿事情忙，，，，只看了写自己的那一节，，，，细节确认照旧和出书社的编辑相同的。。。两小我私家默契地把更多时间留给事情。。。“我一定要做在前面拉车谁人人，，，，以是我一直是较量起劲快乐的，，，，只要你在我这个团队里，，，，我就要拖着你一块儿往前走。。。” 高强度的事情，，，，让一家三口各自为战。。。为了应对紧迫情形，，，，蔡磊住在距离医院10分钟旅程的地方；
；；；；；段睿天天下播较晚，，，，以是自己单住。；
；；；；；儿子蔡籽由姥姥照顾，，，，住在统一个小区里。。。“一最先我坚决差别意和儿子脱离，，，，但我俩在时间上总是碰不上。。。”天天她抵家时儿子早已入睡，，，，儿子上学时间她还没醒，，，，儿子下学她刚刚开播。。。“担心，，，，可是起劲了，，，，以是不自责。。。”至于蔡总，，，，“我们会微信相同，，，，他聊的都是事情。。。”在破冰团队的同伴口中，，，，他们是“蔡总”与“段先生”，，，，而在段睿这里，，，，“我就叫他蔡磊，，，，他会叫我废物，，，，哈哈，，，，他历来都不会发‘废物儿’的儿化音，，，，我一直会笑他这一点。。。”段睿露出了俏皮的笑容。。。 在接受采访的两天前，，，，段睿刚刚完成一次难度极大的直播，，，，这次的主题是“4.2”孤苦症专场。。，，，华大基因的CEO尹烨专程前来助阵。。。“孤苦症与渐冻症一样属于神经相关的疾病。。。我们针对渐冻症所做的科研事情，，，，也会辐射到如阿尔茨海默病、帕金森症等其他疾病。。。更主要的是，，，，和险些所有有数病一样，，，，孤苦症患者们除了需要资金支援之外，，，，更需要被看到。。。” 为了让公众更好地相识孤苦症知识，，，，惠及孤苦症患者家庭，，，，段睿在通例选品之外，，，，还准备了一些孤苦症儿童的艺术画举行义卖。。。为了这次直播，，，，段睿带着破冰直播团队前前后后忙碌了一个多月。。。天天约莫破晓1点多下播后，，，，她还要开车一个小时去对货物。。。最严重的几天只睡3小时。。。“原以为平时支付150%的精神，，，，这次可能要加量到170%，，，，但没想到难题远比想象中更多，，，，团队里每个小同伴都要支付250%的能量。。。”直播很是乐成，，，，所有孤苦症儿童的画全被抢光，，，，破冰驿站团队在捐出所有利润外又捐出了当天的所有佣金，，，，整场直播的现实捐赠额度抵达100多万元。。。 在此次直播之前，，，，段睿已经做过许多公益向的专场直播，，，，助残、助农、推广非遗工艺。。。有一次她代表蔡磊加入天下自强模范表扬大会，，，，在去人民大礼堂的大巴车上，，，，她的邻座是山西省苦豆豆香非遗传承人卫红宇，，，，她组织了220名农村妇女，，，，举行加工，，，，售卖手工艺品，，，，解决了残疾女性就业和培训问题。。。段睿相识到她们不具备网上销售能力，，，，就迅速告竣了相助，，，，在直播中售卖残疾农村妇女的手工制品。。。农产品也是她直播的重点，，，，为了坚持品控，，，，她和团队通常每隔几天就会自己下单检查品质。。。“直播间有黑粉冷嘲热讽我眼睛都不眨一下，，，，但若是有人说她这次买的苹果不脆，，，，我马上主要。。。”这些商品原本售价就不高，，，，搭配上直播间发的优惠券后每单亏损3.5元钱以上（天天10万单左右），，，，“但能帮各人把工具卖出去，，，，让他们赚到钱，，，，就能有一些指导作用”。。。许多时间，，，，一个商品上过破冰驿站有了一个好的数据后，，，，商家就能靠这个数据给自己的商品找到出路。。。“888集团商品毛利率基本坚持在5%～8%，，，，我们不趋利，，，，就会让许多没有太多利润的工具可以活下来。。。” 这种做法近乎理想主义，，，，却事业般地乐成了。。。蔡磊曾在2024年允许捐钱1亿元用于推进渐冻症科研，，，，已经在陆续兑现，，，，“科研输血”还在源源一直一连中。。。“人活一辈子啥也带不走，，，，可是你干了一件可能远超你生命意义的事儿，，，，这是不是特殊幸运？？？？”